A história de Indi comoveu o mundo e houve várias expressões de proximidade. Ela sofria de uma forma rara de patologia mitocondrial. O Tribunal Superior de Londres negou a possibilidade de uma transferência para a Itália, depois de receber a cidadania, para receber tratamento, em particular no Hospital Pediátrico Bambino Gesù, da Santa Sé. Em…
Para Francisco a força da Associação e da Federação é “a capacidade de dar voz a tantos que, sozinhos, não puderam se fazer ouvir, e assim representar uma necessidade”. O encontro do Papa com a representação da Federação Italiana de Doenças Raras ocorreu nesta manhã (13) no Vaticano. O Papa Francisco recebeu na manhã desta…
“No contexto do Jubileu, a luta contra doenças raras e esquecidas é uma obra de misericórdia evangélica inevitável”. Palavras do Secretário do Pontifício Conselho para a Pastoral dos Agentes de Saúde, Jean-Marie Musivi Mupendawatu, ao apresentar na manhã desta segunda-feira (07/11) na Sala de Imprensa da Santa Sé, a XXXI Conferência Internacional sobre Patologias raras,…
Por ocasião do Dia das Doenças Raras, celebrado em 29 de fevereiro, o Pontifício Conselho para a Pastoral dos Agentes de Saúde divulgou uma mensagem para ressaltar a importância de investir em pesquisas científicas e também na solidariedade. O tema desta edição é “No centro a voz do paciente. Unam-se a nós para…